Leches medicamentosas: la odisea de las familias para obtenerlas

 El Día Mundial de la Alergia que se conmemora cada 8 de julio invita a reflexionar sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de millones de personas y, en este contexto, organizaciones de pacientes y familias alzan la voz para visibilizar los desafíos que enfrentan en el tratamiento de la alergia alimentaria más frecuente: la alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV).

Se trata de una reacción inmunológica que afecta principalmente a lactantes y niños pequeños (a cerca del 1%) y que puede manifestarse con síntomas digestivos, cutáneos y respiratorios, o incluso cuadros graves como anafilaxia, si no se trata adecuadamente.

El tratamiento para estos pacientes consiste en que madre e hijo adopten una dieta que excluya la proteína de leche de vaca, para mantener la lactancia, y -cuando no es posible hacerla de manera adecuada- la alternativa es el uso de fórmulas especiales denominadas “leches medicamentosas”.

Estas fórmulas son indicadas por profesionales médicos y tienen un rol terapéutico vital. Sin embargo, acceder a ellas no siempre es sencillo, a pesar de que su cobertura en Argentina está garantizada al 100% por la ley nacional N° 27.305.

Desde la asociación Leches Medicamentosas (www.lechesmedicamentosas.com.ar) buscan poner sobre la mesa la necesidad de que cada niño o niña que necesite estas fórmulas pueda acceder en tiempo y forma, porque su salud está en juego y su derecho está garantizado por ley.

En el camino, aparecen múltiples obstáculos, pero 7 de cada 10 familias que reclaman por vía legal logran acceder a estas leches, aunque lo deseable sería que el acceso no tuviera obstáculos y que estos se resolvieran rápida y administrativamente, en instancias previas.

Esta una de las conclusiones adicionales de un relevamiento cuali-cuantitativo de la consultora IPSOS entre julio y septiembre de 2024, que incluyó a 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años, con prescripción de leches medicamentosas) y 150 médicos (pediatras, alergistas y gastroenterólogos) de CABA, La Plata, Mar del Plata, Córdoba, Rosario, Mendoza y Tucumán.

“El acceso a las leches medicamentosas en Argentina está lleno de obstáculos burocráticos, inequidades entre coberturas y tiempos que no se condicen con la urgencia del tratamiento”, explicó el Dr. Leandro Desplats, abogado, líder de la asociación Leches Medicamentosas, que acompaña a familias en su desafío por brindar a los más chicos la alimentación que necesitan.

“Hemos estudiado la situación a nivel nacional: hay obras sociales y prepagas que niegan o demoran la cobertura, otras que restringen la cantidad de latas que entregan y que determinan arbitrariamente durante cuánto tiempo las brindarán. El problema tiende a ser más marcado en el interior del país y con obras sociales pequeñas”, describió Desplats.

El estudio de IPSOS indica que quienes sostienen el reclamo, en su mayoría, logran el acceso. Sin embargo, con frecuencia, por desconocimiento, falta de recursos, de tiempo, o por creer que será en vano reclamar, muchas familias se dan por vencidas y otras recurren a prácticas de intercambio o trueque en grupos de redes sociales, lo que implica un potencial riesgo en la salud de los niños porque se desconocen la procedencia y el cuidado que ha tenido el producto.

Historias reales en primera persona

Dylan tiene 5 años y vive en Confluencia, Neuquén. Fue diagnosticado con alergias alimentarias múltiples, entre ellas APLV. Tras numerosos estudios y certificaciones médicas, se dejó constancia de que requiere una fórmula específica, la única que tolera clínicamente y que le permite cubrir sus requerimientos nutricionales de manera segura.

Inicialmente, su prepaga autorizó su cobertura, pero con el tiempo fue reduciendo la cantidad mensual autorizada: de 10 latas bajó a solo 3, ignorando la indicación médica. La familia no podía mantener la provisión recomendada, enfrentando serios riesgos para la salud de Dylan ante cada interrupción en el suministro.

Dada esta situación, iniciaron un recurso de amparo y lograron un acuerdo judicial que garantizaba la cobertura sin límite de edad ni de cantidad. Sin embargo, al poco tiempo, su prepaga ‘desarchivó el expediente’ y comenzó a exigir nuevos requisitos, desconociendo lo firmado. Esta maniobra dilatoria puso nuevamente en peligro a Dylan. Actualmente, aunque la prepaga está cumpliendo, persisten trabas burocráticas que generan angustia e incertidumbre a toda la familia.

Yanina vive en Colón, Santiago del Estero. Tiene 3 años y un cuadro grave de APLV. Su situación es especialmente crítica y corre riesgo su vida: por la falta sostenida de provisión de la fórmula que necesita, presenta un cuadro de desnutrición aguda y anorexia severa, lo que ha afectado gravemente su capacidad de alimentarse por vía oral, por lo que requiere alimentación por sonda y están evaluando incluso la posibilidad de colocarle una gastrostomía.

Lo alarmante es que su cuadro actual no es consecuencia de su diagnóstico inicial, sino del incumplimiento por parte de su prepaga, que no garantizó la provisión adecuada y oportuna del tratamiento. Este caso expone una situación límite: la vulneración de derechos constitucionales básicos, como el acceso a la salud y a la vida, por una falla evitable que generó un daño progresivo, con responsables claramente identificables.

El tratamiento de la APLV consiste en excluir de la dieta del niño o niña todos los alimentos que incluyan la proteína de la leche de vaca (y también de la dieta de la madre en periodo de lactancia), pero si no es posible, el profesional de la salud puede indicar leches medicamentosas.

Si un bebé con APLV no recibe la alimentación adecuada, las consecuencias pueden ser graves. A corto plazo, la exposición a esa proteína puede provocar pérdida de peso, diarreas crónicas, sangrado intestinal, reacciones alérgicas severas y un deterioro general del estado nutricional. A mediano y largo plazo, la falta de un tratamiento puede afectar el desarrollo neurológico y cognitivo.

“Son casos paradigmáticos a los que acompañamos muy de cerca desde la asociación, pero la conclusión que extraemos es que, ignorando el derecho universal a la salud y la existencia de leyes específicas en nuestro país, prepagas y obras sociales encuentran -o inventan- maneras de seguir obstaculizando el acceso, con todo el daño que eso puede generar. La alimentación adecuada para estos bebés no puede esperar”, concluyó Desplats.

La asociación Leches Medicamentosas asesora administrativa y legalmente a familias, muchas de las cuales no habrían podido acceder a la cobertura sin este acompañamiento. Pueden contactarse con “Leches Medicamentosas” a través de Instagram (@leches.medicamentosas), por su sitio www.lechesmedicamentosas.com.ar o al + 54 9 11 6554-3565.